Wanneer begint palliatieve zorg bij iemand met dementie? Pas wanneer de laatste levensfase dichtbij komt? Volgens Marijke Tholen, deskundige bij Pallion, mogen we daar veel vroeger bij stilstaan.
“Palliatieve zorg kan eigenlijk veel vroeger starten dan men denkt.”
Dementie is een ongeneeslijke en progressieve aandoening. Daarom kan er vanaf de diagnose al aandacht zijn voor een palliatieve benadering, naast de andere zorg die iemand krijgt. Dat betekent niet dat het gesprek enkel gaat over het levenseinde. Het betekent vooral dat we tijdig kijken naar wat voor iemand belangrijk is.
Wat geeft iemand kwaliteit van leven? Welke zorg past bij zijn of haar wensen? En wie mag later mee beslissingen nemen als iemand dat zelf niet meer kan?
Praten wanneer het nog kan
Bij dementie verandert de mogelijkheid om te communiceren en beslissingen te nemen geleidelijk. In een verder stadium kan iemand moeilijker vertellen wat hij voelt, nodig heeft of wenst. Pijn, angst of ongemak kunnen zich bijvoorbeeld tonen via onrust, ander gedrag of meer teruggetrokken zijn.
Net daarom is vroegtijdige zorgplanning zo belangrijk.
“Begin het gesprek over het levenseinde vroeger dan je denkt. Wacht niet tot de persoon met dementie niet meer kan vertellen wat belangrijk is.”
Marijke bedoelt daarmee niet dat alles onmiddellijk na de diagnose besproken en beslist moet worden. Ook het verwerken van een diagnose vraagt tijd. Wel is het belangrijk om het gesprek niet uit te stellen tot een crisismoment.
Vroegtijdige zorgplanning is bovendien geen eenmalig gesprek.
“Een gesprek over vroegtijdige zorgplanning doe je niet één keer. Het is een proces dat meegroeit met de persoon en met de ziekte.”
Wensen en verwachtingen kunnen veranderen. Daarom is het belangrijk om er regelmatig opnieuw over te spreken.
Kijk naar de persoon achter de diagnose
Wanneer iemand zelf steeds moeilijker kan vertellen wat hij nodig heeft, wordt zijn levensverhaal nog belangrijker.
“Ik denk dat het vooral belangrijk is om terug te gaan naar het levensverhaal. Wat is voor die persoon altijd belangrijk geweest? Hoe stond iemand vroeger in het leven? Dat helpt ons om beter te begrijpen wat iemand vandaag nodig heeft.”
Was iemand altijd graag onder de mensen? Of had hij juist veel behoefte aan rust? Welke activiteiten, gewoontes of contacten waren belangrijk?
Door die persoon te kennen, kunnen zorgverleners en naasten gedrag en behoeften beter begrijpen. Marijke vat het eenvoudig samen:
“Kijk naar de persoon achter de diagnose.”
Ook mantelzorgers hebben ondersteuning nodig
Familie en mantelzorgers spelen tijdens het dementieproces een belangrijke rol. Wanneer iemand zijn wensen niet meer zelf kan uitdrukken, kennen zij vaak zijn geschiedenis, waarden en voorkeuren.
Maar dementie vraagt ook veel van hen. Marijke omschrijft het als een rouwproces dat al vroeg kan beginnen:
“Vanaf de diagnose begint voor mantelzorgers eigenlijk al een rouwproces. Je moet verschillende keren afscheid nemen van die persoon. In de laatste levensfase kan het zelfs gebeuren dat iemand zijn mantelzorger niet meer herkent. Dat maakt het heel moeilijk voor iemand die al zo lang voor die persoon zorgt.”
Daarom kijken we niet alleen naar de patiënt. Ook de draagkracht en noden van mantelzorgers verdienen aandacht. Hebben zij voldoende ondersteuning? Kunnen ze af en toe tijd voor zichzelf maken? Waar halen ze energie uit?
Marijke hoort vaak dat mantelzorgers veel steun vinden bij lotgenoten. Ze begrijpen elkaars situatie en kunnen ervaringen en tips uitwisselen.
Pallion kan patiënten, naasten en betrokken zorgverleners hierin begeleiden. Toch merkt Marijke dat palliatieve ondersteuning bij dementie vandaag soms pas laat wordt ingeschakeld.
“We worden vaak pas ingeschakeld wanneer de patiënt zich in het laatste stuk van het dementieproces bevindt. Dan zijn gesprekken met de patiënt zelf vaak al heel moeilijk. Daarom zou ik zeggen: begin het gesprek vroeger dan je denkt.”
Naar aanleiding van Wereld Alzheimer Dag op 21 september willen we daarom één boodschap extra benadrukken: wacht niet tot de laatste levensfase om het gesprek te beginnen over wat voor iemand belangrijk is. Door vroeger het gesprek te beginnen, krijgen de wensen en waarden van de persoon met dementie meer ruimte in de zorg.
Meer weten of ondersteuning nodig?
Heb je als patiënt, naaste of zorgverlener vragen over palliatieve zorg bij dementie? Pallion staat klaar om mee te denken, advies te geven en te ondersteunen. Voor vragen over patiëntenzorg kan je bellen naar 011 81 94 74.
Voor zorgverleners die zich verder willen verdiepen:
De gratis e-learning ‘Pijn bij dementie – als gedrag méér zegt dan woorden’ helpt zorgverleners om pijnsignalen bij mensen met dementie beter te herkennen en te begrijpen.
→ Volg hier op je eigen tempo de gratis e-learning “Pijn bij dementie”
In 2027 organiseren Pallion en Expertisecentrum Dementie Contact samen de studienamiddag ‘Als woorden vervagen, wie spreekt dan? Over dementie, palliatieve zorg en samen beslissen’. We staan stil bij palliatieve zorgnoden, communicatie en samen beslissen wanneer dementie verder evolueert.
→ Schrijf je nu in voor de studienamiddag over dementie en palliatieve zorg op 7 oktober 2027
Op 14 oktober 2027 organiseert Pallion ook de vorming ‘Palliatieve zorg bij psychische kwetsbaarheid’ door dr. Ilse Decorte. Je krijgt er concrete handvatten rond onder andere pijnbeleving, lichamelijk en psychisch lijden, crisisgedrag, autonomie en moeilijke beslissingen rond behandeling. De vorming vindt plaats op 14 oktober 2027 in Genk.
→ Bekijk de vorming Palliatieve zorg bij psychische kwetsbaarheid