17 oktober is de Werelddag van verzet tegen armoede. Een moment om stil te staan bij wat armoede betekent in het dagelijkse leven. Ook wanneer iemand ernstig ziek wordt en palliatieve zorg nodig heeft.
Bij Pallion willen we daarom aandacht vragen voor een realiteit die niet altijd zichtbaar is: wat betekent het om palliatief te zijn wanneer je geen vaste of veilige thuis hebt?
Om dit thema dichter bij onze eigen realiteit in Limburg te brengen, vroegen we Kristine Jacobs om een ervaring te delen die haar sterk is bijgebleven en waaruit we als Pallion veel hebben geleerd.
Kristine is coördinator Expertise & Kwaliteitszorg en deskundige palliatieve zorg bij Pallion. Ze heeft meer dan 25 jaar ervaring in palliatieve zorg en is ook docent bij verschillende Pallion-vormingen. Vanuit haar praktijkervaring probeert ze zorgverleners niet alleen kennis mee te geven, maar ook anders te laten kijken naar wat goede palliatieve zorg voor elke persoon kan betekenen.
Eén situatie is haar bijzonder bijgebleven.
“Hij vroeg geen luxe. Hij vroeg een plek waar hij kon liggen.”
Het ging om een man die palliatief was en dakloos leefde.
Wat hij eigenlijk het allermeest wilde, was heel eenvoudig: een bed en een dak boven zijn hoofd.
En dat klinkt zo vanzelfsprekend.
Als deze man een bed en een veilige plek had gehad, waren er veel meer mogelijkheden geweest om hem goede palliatieve zorg te bieden. Om pijn en andere symptomen onder controle te brengen. Om hem te verzorgen. Om rust te creëren. Om nabij te zijn.
Maar hij had geen bed. Geen plaats waar hij kon liggen. Geen vanzelfsprekende toegang tot de basisvoorzieningen.
Zelfs iets wat binnen palliatieve zorg heel gewoon lijkt, wordt dan plots ingewikkeld.
Kristine geeft een heel concreet voorbeeld:
“Wanneer je vocht wil afdrijven, betekent dat ook dat iemand vaker moet plassen. Maar waar ga je naartoe als je geen toilet ter beschikking hebt? Waar kan je je wassen? Waar kan je rusten? Waar kan je liggen wanneer je lichaam steeds meer achteruitgaat?”
Tot in de laatste dagen van zijn leven bleef de man op zijn vaste plek zitten. Niet omdat hij dat wilde, maar omdat hij eigenlijk geen andere plek had.
Wanneer de omstandigheden de zorg complex maken
Dat heeft Kristine geraakt.
We spreken in palliatieve zorg vaak over comfort, waardigheid en kwaliteit van leven. Voor deze man begon comfort met de basis: een bed, een dak boven zijn hoofd en sanitaire voorzieningen.
Zijn grootste zorgvraag was eigenlijk helemaal niet ingewikkeld.
Hij vroeg geen luxe.
Hij vroeg een plek waar hij kon liggen.
En net dat bleek ontzettend moeilijk te organiseren.
Het is een ervaring die ook iets anders duidelijk maakt. Soms spreken we over ‘complexe palliatieve zorg’, terwijl een deel van die complexiteit niet alleen in de medische situatie zit.
De leefomstandigheden kunnen de zorg complex maken.
Als een bed, een dak, een toilet, veiligheid en rust ontbreken, wordt zelfs goede palliatieve zorg bijzonder moeilijk.
Wat deze ervaring ons nog leert
De situatie die we in Limburg meemaakten, staat niet op zichzelf.
In de FEANTSA-publicatie Homeless in Europe – Mortality (2018) wordt vanuit verschillende Europese ervaringen gekeken naar dak- en thuisloosheid, gezondheid en palliatieve zorg.
Vier aandachtspunten komen daarin duidelijk naar voren. En wanneer we die naast deze ervaring uit Limburg leggen, worden ze heel herkenbaar.
- Dakloosheid heeft een grote impact op gezondheid en toegang tot zorg. Mensen zonder een vaste thuis hebben vaak verschillende gezondheidsproblemen en ervaren tegelijk extra drempels om zorg te krijgen.
- Palliatieve zorg wordt moeilijker zonder een vaste en veilige plek. Symptomen behandelen, rust creëren en continuïteit van zorg bieden, is veel moeilijker wanneer iemand geen plaats heeft waar die zorg kan gebeuren.
- De zorg moet aansluiten bij de leefwereld van de persoon. Wat in een gewone thuissituatie een logisch zorgadvies lijkt, is niet altijd haalbaar voor iemand die op straat leeft.
- En ten slotte: samenwerking tussen zorg en welzijn is essentieel. Palliatieve zorgverleners hebben hun expertise, maar mensen uit straathoekwerk, maatschappelijke opvang en andere welzijnsorganisaties kennen vaak de persoon en zijn leefwereld heel goed.
Die vier punten uit de publicatie zien we heel concreet terug in het verhaal van deze man.
Maar vooral dat laatste punt heeft in deze situatie veel betekend.
“Geen enkele hulpverlener had dit alleen kunnen dragen.”
Professionals uit het straathoekwerk, de sociale hulpverlening, thuiszorg en palliatieve zorg werkten samen met de huisarts om te zoeken naar wat voor deze persoon haalbaar en nodig was.
Niet één organisatie had dé oplossing.
Er moest worden gebeld, overlegd, georganiseerd en gezocht. Telkens opnieuw: wat kunnen we wél doen?
Uiteindelijk kreeg de man de laatste vier dagen van zijn leven een bed en een dak boven zijn hoofd en kon hij terecht op de palliatieve eenheid.
Voor Kristine is net die samenwerking een belangrijk deel van het verhaal:
“Geen enkele hulpverlener had dit alleen kunnen dragen. Net door elkaar te vinden en samen rond de persoon te blijven staan, konden we de best mogelijke zorg bieden binnen een heel moeilijke situatie.”
Misschien zit daar ook een belangrijke les voor ons allemaal.
We hebben niet één hulpverlener nodig die alles kan. We hebben een netwerk nodig van mensen die elkaar weten te vinden en samen verantwoordelijkheid opnemen.
En liefst vinden we elkaar vroeger. Niet pas tijdens de allerlaatste dagen.
Niet verwachten dat de persoon in ons systeem past
Wat kunnen we vanuit Pallion dan doen?
Voor Kristine begint het bij iets fundamenteels:
“We mogen niet verwachten dat iemand die dak- of thuisloos is zich eerst aanpast aan hoe onze zorg georganiseerd is. Wij moeten meezoeken naar hoe we de zorg wél bij die persoon kunnen krijgen.”
Dat betekent voor Pallion: er zijn, ook wanneer een situatie complex is.
Onze expertise delen met straathoekwerkers, maatschappelijke opvang, thuiszorg en andere partners. Maar ook luisteren naar hun expertise. Zij kennen de persoon vaak al veel langer. Zij zien soms als eerste dat iemand achteruitgaat.
En elkaar vooral vroeger vinden.
Deze ervaringen nemen we ook mee in onze vormingen. Kristine en andere Pallion-experten delen er hun kennis en praktijkervaring met zorgverleners. Want goede palliatieve zorg gaat niet alleen over medische kennis. Het vraagt om een inclusieve en cultuursensitieve aanpak. Dat betekent: écht leren kijken naar de persoon, zijn specifieke achtergrond en omgeving, en wat voor hem op dat moment werkelijk mogelijk en belangrijk is.
Ook als je geen thuis hebt
Misschien moeten we onze blik op palliatieve zorg soms wat breder maken.
Het gaat natuurlijk over pijn en andere symptomen behandelen. Maar ook over comfort, nabijheid, waardigheid en veiligheid. Over ergens kunnen zijn.
Voor iemand die geen thuis heeft, zijn precies die dingen niet vanzelfsprekend.
Daarom willen we op 17 oktober niet alleen stilstaan bij armoede. We willen ook stilstaan bij wat armoede betekent wanneer iemand ernstig ziek wordt en zorg nodig heeft.
En bij wat wij als zorg- en welzijnsprofessionals samen kunnen doen.
Want iemand zou niet eerst een ‘geschikte patiënt’ moeten worden om recht te hebben op goede palliatieve zorg.
Iedereen heeft recht op palliatieve zorg.
Ook wanneer je geen huis hebt.
Ook wanneer je geen netwerk hebt.
Ook wanneer de zorg moeilijk te organiseren is.
Palliatieve zorg moet toegankelijk zijn voor iedereen.
Wil je helpen?
Raakt dit verhaal je en wil je iets betekenen voor mensen die dak- of thuisloos zijn?
Informeer dan bij een lokale organisatie welke hulp op dit moment het meest nodig is. Dat kan gaan om vrijwilligerswerk, financiële steun of bepaalde materialen. Zo kan je helpen op een manier die aansluit bij de echte noden van mensen die dak- of thuisloos zijn.
Samen kunnen we het verschil maken.
Bron
FEANTSA (2018). Homeless in Europe – Mortality. Autumn 2018. FEANTSA – European Federation of National Organisations Working with the Homeless.
Noot
Beeld ter illustratie. De persoon op de foto heeft geen verband met het verhaal.