Hoe betrek je kinderen en jongeren bij palliatieve zorg?
Wanneer iemand ongeneeslijk ziek wordt, willen volwassenen kinderen vaak beschermen. We vertellen misschien niet alles. We wachten nog even. Of we denken dat een kind te jong is om te begrijpen wat er gebeurt.
Die reactie komt vanuit zorg en liefde. Maar volgens Linda Symons, deskundige palliatieve zorg bij Pallion, hebben kinderen net nood aan betrokkenheid.
Kinderen zien dat er iets verandert. Ze horen gesprekken, voelen spanning en merken dat mama, papa, oma of opa anders is. Als niemand uitlegt wat er gebeurt, proberen kinderen zelf de ontbrekende stukken in te vullen.
“Kinderen voelen veel, hebben voelsprieten en krijgen meer mee dan wij volwassenen denken. Als ze niet betrokken worden, gaan ze soms zelf fantaseren over wat er aan de hand is en hun eigen verhaal aan elkaar breien.”
Daarom is Linda’s boodschap duidelijk: kinderen zijn niet te jong voor verlies, kinderen hebben het recht om betrokken te worden, aangepast aan hun leefwereld.
Praten met kinderen is niet altijd gemakkelijk, omdat het ook bij volwassenen emoties oproept. Er zijn veel manieren om met kinderen te praten en samen te zijn. Volgens Linda zit er veel kracht in samen zoeken naar manieren om te praten: soms met woorden, soms aan de hand van een boekje, een film of een tekening. Als het past bij dit gezin en dit kind, is het goed.
Begin bij het begin
Wacht niet tot iemand heel ziek is of het overlijden dichtbij komt om met een kind te praten.
Linda adviseert om kinderen vanaf het begin stap voor stap mee te nemen. Vertel dat iemand die ze graag zien ongeneeslijk ziek is. Durf ook de ziekte bij naam te noemen, hoe moeilijk ook.
Dat betekent niet dat een kind alles in één gesprek moet weten. Het gaat er net om informatie beetje bij beetje te geven, aangepast aan de leeftijd en aan wat het kind aankan.
Zo ontstaat er ook ruimte voor vragen.
“Kinderen hebben het nodig om vanaf het begin stapje voor stapje betrokken te worden in het verhaal. Ze zijn niet te jong. Ze kunnen meer aan dan wij denken. Goed voor hen zorgen wil net zeggen dat we hen durven betrekken, op hun tempo en op hun manier.”
Wanneer kinderen enkel helemaal op het einde horen wat er aan de hand is, missen ze volgens Linda kostbare tijd. Tijd om te begrijpen, vragen te stellen, emoties te tonen en op hun eigen manier nog samen te zijn en afscheid te nemen.
Betrekken betekent niet dwingen
Een kind betrekken betekent niet dat het overal bij móét zijn.
Ook daarin vindt Linda de keuze van het kind belangrijk.
Wil een kind vaak op bezoek? Dat mag. Wil het vandaag liever niet mee? Ook dat mag. Misschien voelt het kind er enkele dagen later anders over, of is er een andere manier om nabij te zijn.
Als een kind twijfelt of bang is, kunnen volwassenen helpen door hen voor te bereiden, eerlijk te zijn over de zorgsituatie, over wat er veranderd is. Kinderen en jongeren op hun maat betrekken kan tijdens de ziekte, tijdens momenten van afscheid én na het overlijden.
“Laat kinderen kiezen of ze mee willen gaan op bezoek. Dwing kinderen niet, maar geef hen de kans. Vertel wat er aan het gebeuren is en hoor wat zij nodig hebben. Vergeet niet dat ook zij een betekenisvolle relatie hebben met de zieke.”
Diezelfde houding geldt volgens Linda ook bij het afscheid na een overlijden: geef kinderen de mogelijkheid om erbij te zijn, maar verplicht hen niet. Goede voorbereiding, nabijheid en eerlijke info zijn daarbij belangrijk.
Verbondenheid zit soms in heel kleine dingen
Kinderen betrekken hoeft ook niet altijd via een groot gesprek.
Soms is ‘samenzijn’ genoeg.
Naast opa in de zetel zitten. Iets lekkers brengen. Een brief schrijven. Een foto sturen. Even videobellen… Er zijn veel manieren om nabij en betrokken te zijn.
Ook wanneer kinderen ver weg wonen, kan er gezocht worden naar manieren om verbonden te blijven. Linda noemt bijvoorbeeld een brief, iets opsturen of thuis een eigen herinneringshoekje maken.
Wat past, verschilt van gezin tot gezin en van kind tot kind.
“Het zit hem in kleine dingen van verbondenheid. Nabijheid kan veel vormen aannemen; soms dichtbij, soms wat verder weg. ”
Samen voor mama zorgen
Sommige ontmoetingen blijven Linda ook jaren later nog bij.
Zo begeleidde ze een gezin met een jonge, ernstig zieke mama en haar twee dochters. Wanneer de verpleegkundige kwam, mochten de meisjes meehelpen met kleine dingen. Ze mochten de handen of voeten van hun mama insmeren, hielpen kleren uitkiezen en hielpen haar pruik opzetten.
Toen hun mama overleed, werden de meisjes opnieuw betrokken bij haar verzorging.
Ze keken naar haar en voelden dat er iets niet klopte. Hun mama zag er volgens hen niet helemaal uit als hun mama.
Haar pruik ontbrak.
De meisjes hielpen om die opnieuw op te zetten. Daarna herkenden ze haar weer.
Het was een verdrietig moment, maar tegelijk een moment waarin ze nog één keer iets voor hun mama konden doen. Linda zag hoeveel kracht ze later haalden uit het feit dat ze betrokken waren geweest bij haar zorg en afscheid.
Ook kinderen die het “goed doen” hebben aandacht nodig
Rouw bij kinderen ziet er niet altijd uit zoals bij volwassenen en tegelijk kan het ook gelijkenissen hebben.
Een kind kan verdrietig zijn en even later opnieuw spelen. Soms lijkt het zelfs alsof alles gewoon verdergaat. Maar dat betekent niet dat het verlies verwerkt is.
Linda wijst erop dat gevoelens ook veel later opnieuw naar boven kunnen komen. Een kind groeit, begrijpt steeds meer en kan op een later moment met vragen zitten, verdriet voelen of angstig zijn. We mogen niet vergeten dat ook zij gevoelens hebben en nood aan ondersteuning kunnen hebben.
Daarom vindt Linda het belangrijk dat ook de school weet dat een kind een belangrijk verlies heeft meegemaakt, maar liefst nadat dit eerst met het kind besproken werd. Wil het kind dat de school of klasgenoten op de hoogte zijn? Wat heeft het nodig? Wil het praten of op school even met rust gelaten worden? School is vaak de enige plek waar de ziekte minder aanwezig is en waar kinderen gewoon kind kunnen zijn.
En ze waarschuwt voor iets wat gemakkelijk over het hoofd wordt gezien: kinderen die ogenschijnlijk goed functioneren.
“De kinderen die het heel goed doen, worden een beetje vergeten. Ook daar is het goed om te blijven kijken: hoe voel jij je? Denk je er soms nog aan? Wat heb je nodig?”
Beschermen door kinderen een plaats te geven
Kinderen beschermen tegen verdriet kunnen we niet altijd.
Wat we wél kunnen doen, is ervoor zorgen dat ze niet alleen blijven met wat ze zien, voelen en denken.
Voor Linda betekent goed zorgen voor kinderen daarom niet dat we ziekte en afscheid voor hen verborgen houden. Het betekent dat we hen een plaats geven in het verhaal van iemand die belangrijk voor hen is.
Stap voor stap. Met eerlijke informatie en ruimte voor vragen en gevoelens.
En vooral op hun eigen tempo.
“Geef kinderen de kans om betrokken te mogen blijven in het leven van die persoon. Neem hen stap voor stap mee op weg tot aan en na het overlijden.”
Een kind of jongere begeleiden wanneer iemand die ze graag zien palliatief ziek is?
Weet je niet goed wat je kan vertellen, hoe je een kind of jongere kan betrekken of hoe je ruimte kan geven aan vragen en gevoelens? Of ben je zorgverlener en zoek je ondersteuning voor een gezin?
Je hoeft dit niet alleen uit te zoeken. De deskundigen van Pallion – Palliatieve Zorg Limburg luisteren naar je vragen en zoeken samen met jou naar een aanpak die past bij het kind, de jongere en het gezin.
Neem contact op met Pallion via 011 81 94 74.